Aiutiamo Il piccolo Thomas affetto dalla sindrome di Menkes

By Silvia Calici

 

Bedonia: Spirito Tarsogno scende in campo per aiutare Thomas Brigati, il bimbo di 6 anni, di Bedonia affetto dalla sindrome di MenKes , malattia genetica, neurodegenerativa, che inibisce la produzione di rame all’interno dell’organismo, causa ipotonia generale, infezioni alle vie urinarie, osteoporosi, epilessia, ischemie celebrali, bronchiti, polmoniti e morte precoce. Per il 9 giugno è stata organizzata una camminata il cui ricavato delle iscrizioni sarà devoluto al piccolo. La storia di Pamela e Fabio genitori del Piccolo Thomas è una specie di favola che, di colpo, si trasforma nel peggiore degli incubi. Thomas non è un bimbo come gli altri, qualcosa non va. Dopo un girovagare infinito da un ospedale all’altro, arriva il verdetto: sindrome di Menkes, incurabile. Ne soffrono, in Italia solo 11 bambini mentre, in tutto il mondo, questa malattia colpisce una persona su 300 mila. Un crudele gioco del destino pare accanirsi contro questi giovani genitori: il rame, con il quale hanno lavorato per anni, torna di prepotenza nella loro vita, questa volta minacciando il loro bimbo. Inizia un calvario, il destino del piccolo è segnato. Papà Fabio non nasconde il suo dramma, ma rende partecipi tutti, postando un video anche su Facebook, affinché , magari , si riesca a trovare una terapia. Una speranza flebile, che però diventa realtà. Un medico americano ha sperimentato su cavie una cura  che ha dato esito positivo. Ma anche questa speranza pare incontrare mille ostacoli. Per ottenere il via libera alla sperimentazione non si sa quanto ci vorrà. Si parla di anni. Troppo tempo per Thomas, che ogni giorno di vita in più è per lui un giorno regalato. Thomas, ed i suoi genitori vivono a Bedonia, in provincia di Parma. L’intera comunità delle due vallate si stringe attorno a loro e, a Giugno del 2014 , nasce Insieme per Thomas, che dà vita ad una serie di iniziative, con il prezioso supporto della popolazione, per raccogliere fondi per sostenere la famiglia.

Per una donazione alla piccolo Thomas: conto corrente ordinario intestato:” Per sempre nel mio cuore” IBAN: IT66W0572865661627571166640

 

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